●徐鹏航

“瓷娃娃”“月亮的孩子”“蝴蝶宝宝”……这些看似美丽的名字背后，却是种种致命的疾病：成骨不全症、白化病、遗传性大疱性表皮松解症……2月的最后一天，是国际罕见病日。罕见病一般为慢性、严重的疾病，因其发病率极低，又被称为“孤儿病”。这类疾病需要被全社会重视，患者需要得到全社会关爱。

虽然单一罕见病发病率低，但罕见病作为一个整体影响的人数却很多。目前，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。数字后面，是一个个与命运做斗争的生命。

从全球范围来看，目前仅有5%的罕见病存在有效治疗方法。即使有药可医，患者也往往面临高额的治疗费用。保障罕见病患者吃得起药，需要政策的不断完善。2018年，国家公布《第一批罕见病目录》，收录121种疾病。2019年，全国罕见病诊疗协作网建立。2020年底，国家基本医保药品目录调整已将《第一批罕见病目录》中20余种罕见病的相关药品纳入医保。开展罕见病病例直报、发布罕见病诊疗指南、不断提升罕见病药物研发能力，为提升我国罕见病诊疗能力提供了全方位的保障。

保障罕见病患者权益，还需要社会各界的努力。2018年，病痛挑战基金会等社会机构发起了罕见病医疗援助工程，募集善款，同时为病友提供医疗信息咨询服务，为更多病友带来生的希望。公益组织的加入，也为罕见病患者带来了更多的希望。

尽可能去了解罕见病，在生活中不歧视，在需要时伸出援手，是人与人之间应有的温暖和善意。当每个人都点燃希望的灯火，再偏狭的角落也会被照亮。